Harvinainen sidekudossairaus kaataa Minnan sänkyyn – ”Olen arvokas riippumatta siitä, mihin kykenen”
Minna Helanen sairastaa harvinaista sidekudossairautta. Hän ei pelkää kuolemaa vaan uskoo kuolemanjälkeiseen elämään taivaassa. KUVA: KAROLIINA RAUHIO-POKKA
Jos seuraavana päivänä on tiedossa paljon puuhailua, Minna Helasen täytyy valmistautua siihen ennakkoon lepäämällä. Pitkäaikaissairaan elämä on suunnittelua – ja siitäkin huolimatta suunnitelmat usein peruuntuvat.
– Voimavarani vaihtelevat päivästä toiseen, ja niitä täytyy koko ajan laskea. En saa innostua liikaa, vaan minun pitää aina harkita, mitä teen. Se on tällaiselle herkästi innostuvalle tyypille raskasta, Minna huokaa.
Hän sairastaa harvinaista sidekudossairautta. Se aiheuttaa muun muassa ihon venymistä ja haavojen hidasta paranemista, silmäongelmia, kroonista kipua, nivelten yliliikkuvuutta ja lihasheikkoutta.
”Sairaus ei aina näy päällepäin”
Sairaus todettiin vasta kymmenen vuotta sitten, kun Minna pääsi työkyvyttömyyseläkkeelle. Hän oli kaatunut työmatkalla polkupyörällä eikä toipunut. Sidekudossairauksissa on tyypillistä, että vammat jäävät elämään kehoon.
Jo ennen kaatumista Minna oli joutunut olemaan pitkiä aikoja pois työelämästä. Koska oireille ei tuntunut löytyvän selitystä, lääkärit tulkitsivat oireet psykosomaattisiksi.
Lisäksi Minnaa neuvottiin tekemään erilaisia jumppaliikkeitä, joilla hän tulisi kuntoon. Niistä ei kuitenkaan ollut apua. Edelleen Minna saa joskus tuttavilta näitä hyvää tarkoittavia neuvoja.
– Ihminen, joka näkee minut vain hyvinä hetkinä, saattaa kyseenalaistaa, olenko sairas ollenkaan. Sairaus ei aina näy ihmisestä päällepäin, Minna muistuttaa.
Parhaimpina päivinä hän pystyy kävelemään, kun taas huonoimpina päivinä hän ei pääse sängystä ylös. Siksi hänellä on autossaan liikuntaesteisen pysäköintitunnus eli invalupa.
Puoliso pysyy rinnalla eikä pelkää tulevaa
Minna Helasen terveysongelmat alkoivat parikymppisenä, kun hän aloitti apuhoitajan työt vanhustenhoidossa. Paikat eivät kuitenkaan kestäneet raskasta työtä, ja Minna joutui olemaan vähän väliä sairaslomalla.
Terveysongelmat pahenivat ennestään raskauksien myötä. Vaikeat supistukset ja ennenaikaisen synnytyksen riski olivat läsnä joka kerta.
Jokaisella on oma ristinsä kannettavanaan. Lohtua minulle tuo se, ettei taivaassa ole enää sairautta.
– Esikoistani taisin lähteä kuusi kertaa synnyttämään, ennen kuin se lopulta tapahtui.
Pikkulapsiarki huonolla selällä tuotti tuskaa. Äidin syliä tavoittelevien lasten torjuminen sattui sydämeen.
Minna iloitsee miehestään, joka on pysynyt hänen rinnallaan niin myötä- kuin vastamäessä.
– Tapio on ymmärtänyt ja tukenut minua alusta alkaen. Hääpäivänämme fysioterapeutti joutui erikoisteippaamaan selkäni tukevaksi, jotta pystyisin kävelemään alttarille. Tapio sanoi, että vaikka pyörätuoliin joutuisin, ajatus kanssani jaetusta elämästä ei pelottaisi.
”Taivaassa ei ole enää sairautta”
Minna Helanen toivoi aiemmin, että hän paranisi ja kävi tilaisuuksissa, joissa rukoiltiin ihmettä. Sittemmin hän on oppinut hyväksymään sairauden osana elämää.
– Jokaisella on oma ristinsä kannettavanaan. Lohtua minulle tuo se, ettei taivaassa ole enää sairautta.
Minna on myös opetellut kiittämään siitä terveydestä, jota hänellä vielä on.
– Otan vastaan kaiken avun, minkä saan. Apuvälineet auttavat ylläpitämään toimintakykyäni.
Sängyn pohjalla maatessa mieleen saattaa kuitenkin hiipiä turhautumisen ja riittämättömyyden tunteet.
– Silloin ajattelen, mitä hyötyä minusta muka on ja miksi Jumala sallii sen, että en voi tehdä mitään, Minna pohtii ja jatkaa:
– Mutta olen arvokas riippumatta siitä, mitä teen tai mihin kykenen. Olen Jumalan käytettävissä sellaisena kuin olen.
Hei lukija!
Piditkö lukemastasi? Tämä artikkeli on julkaistu Uusi Tie -lehden vuoden 2023 erikoisnumerossa Ilon Aika. Tilaamalla Uuden Tien verkko- tai paperilehden tästä saat joka viikko ajankohtaista, hengellisesti ravitsevaa ja puhuttelevaa sisältöä.
Ja kiitos, jos jaat artikkelin sosiaalisessa mediassa. Voit myös tilata Ilon Aikaa paperilehtenä jaettavaksi tästä. Viedään evankeliumia yhdessä eteenpäin!
Uuden Tien toimitus
Kuolemanpelko hävisi
Minna Helasen yksi varhaisimmista lapsuusmuistoista on tapaus, jossa hän näpisti kaupasta. Asia jäi vaivaamaan, ja hän kertoi siitä äidilleen. Äiti sanoi, että Jumala antaa anteeksi.
Minnaa alkoi kiinnostaa, kuka Jumala on. Hän halusi tulla uskoon mutta ei tiennyt, mitä se tarkoittaa. Tyttö toivoi rippileirin tuovan asiaan selvyyttä, mutta siellä hän koki olevansa vääränlainen uskovaksi.
Joitain vuosia myöhemmin Minnan maailmaa järkytti naapurin pojan kuolema. Kuolemanpelko valtasi Minnan mielen, ja hän uskoi kuolevansa kolarissa. Siihen aikaan autoissa ei ollut turvavöitä, ja uutisissa kerrottiin vähän väliä kuolonkolareista.
Eräänä iltana Minna oli koiransa kanssa lenkillä, kun tuntematon mies pysähtyi hänen eteensä ja ojensi Jeesuksesta kertovan lehden. Tilanne oli eriskummallinen, sillä tavallisesti koira räyhäsi miehille – ei kuitenkaan tällä kertaa. Minna piti sitä sattumana, mutta kun tilanne toistui uudestaan joitain päiviä myöhemmin, hän päätti lähteä seurakuntaan.
”Tänään voi olla sinun viimeinen iltasi. Nosta kätesi ylös, jos haluat antaa elämäsi Jeesukselle”, tilaisuudessa sanottiin. Minna taisteli mielessään kutsua vastaan, kunnes hän nosti kätensä ylös. Hänen puolestaan rukoiltiin, mutta sillä hetkellä hän ei tuntenut mitään ihmeellistä.
– Kotona katsoin itseäni peilistä ja näin, miten silmäni loistivat. Ymmärsin, että jotain oli muuttunut ja kuolemanpelko hävinnyt.
