Kunpa en olisi syntynytkään

Millainen on sellainen hyvinvointivaltio, joka hoitaa sairauksia eliminoimalla sairaita ennen heidän syntymäänsä vieläpä vetoamalla heidän parhaaseensa? Tätä kysyin mielessäni, kun lääkäri ehdotti minulle alkiodiagnostiikkaa ja sikiöseulontoja.

Karoliina Rauhio-Pokka hymyilee. Hänellä on neuleliivi ja käsivarret ristittynä rinnalle.

Uuden Tien toimittaja Karoliina Rauhio-Pokka.

Facebookissa tuli vastaan keskustelu, jota käytiin erään aikakauslehden artikkelista. Artikkeli kertoi äidistä, joka oli päättänyt pitää lapsen, jolla ei ollut lainkaan raajoja. Vaikka tulevaisuus vammaisen lapsen kanssa pelotti, äidinrakkaus oli kuitenkin pelkoa väkevämpi.

Jotkut kommentoivat artikkelia toteamalla, että todellista äidinrakkautta olisi ollut keskeyttää raskaus eikä synnyttää maailmaan lasta, jonka elämä tulee olemaan erittäin vaikeaa. Yhden mielestä päätös pitää lapsi on selkeä osoitus äidin itsekeskeisyydestä.

SOME-KESKUSTELU on tunnetusti huomattavasti räväkämpää kuin keskustelu tosielämässä. Silti hämmästyin ihmisten kovuudesta. Tuskin kukaan tosielämässä sanoisi ainakaan päin naamaa vammaisen lapsen vanhemmille, että he toimivat itsekkäästi, kun he antoivat lapsensa elää. Kuka ylipäätään edes kehtaisi kutsua heitä itsekkäiksi? Erityislapsen hoitaminen vaatii vanhemmilta paljon aikaa, hermoja ja uhrauksia. Siinä ei todellakaan eletä vain itseään varten.

Keskustelu palautti mieleeni muutaman vuoden takaisen tapaamiseni perinnöllisyyslääkärin kanssa. Kannan harvinaista syöpägeeniä, josta olen aiemmin antanut haastattelun Uudelle Tielle ja Café Raamattu -ohjelmaan. Koska geeni on periytyvä ja kaiken lisäksi vielä dominoiva, hoitava lääkärini kehotti minua keskustelemaan perinnöllisyyslääkärin kanssa.

Tuossa hetkessä en voinut olla ajattelematta, onko todella niin, että olisi parempi, ettei minunlaisiani syntyisi tähän maailmaan.

Perinnöllisyyslääkäri totesi, että mikäli joskus haluaisin lapsia, ainoa keino varmistaa, ettei geeni periydy eteenpäin on alkiodiagnostiikka tai sikiöseulonta. Alkiodiagnostiikassa munasolu keinohedelmöitetään ja alkion geeniperimä tutkitaan. Alkioista valitaan vain terveet ja loput tuhotaan. Seulonnoissa taas sikiön geeniperimä tutkitaan raskauden alkuvaiheessa. Mikäli virhe löytyy, raskauden keskeytystä voi harkita.

Tuossa hetkessä en voinut olla ajattelematta, onko todella niin, että olisi parempi, ettei minunlaisiani syntyisi tähän maailmaan. Eihän lääkäri tietenkään niin sanonut, mutta pelkästään tällaisten vaihtoehtojen esillä pitäminen sai minut ensimmäistä kertaa elämässäni pohtimaan, olisiko ollut parempi, jos en olisi syntynyt.

KOKEMUS HERÄTTI myötätuntoni niitä ihmisiä kohtaan, joiden kaltaisista monet eivät koskaan näe päivänvaloa aborttien takia. Miltä tuntuisi esimerkiksi olla Down-ihminen, kun tietäisi kuuluvansa siihen onnekkaaseen 40 prosenttiin, jota ei abortoitu ennen syntymäänsä? Entä miltä tuntuisi olla hänen läheisensä?

Millainen on sellainen hyvinvointivaltio, joka hoitaa sairauksia eliminoimalla sairaita ennen heidän syntymäänsä vieläpä vetoamalla heidän parhaaseensa? Miten tällainen toiminta vaikuttaa siihen, miten sairaat ja vammaiset ylipäätään yhteiskunnassamme nähdään ja kuullaan? Valitettavan monet erityistarpeiset ihmiset joutuvat taistelemaan oikeuksistaan saadakseen tarvitsemansa tuen ja avun. Se ei yllätä, sillä sairaan tai kehitysvammaisen ihmisen eriarvoinen kohtelu alkaa jo kohdusta. Poikkeavan sikiön saa abortoida huomattavasti myöhäisemmillä viikoilla kuin terveen. Sekö todella on sivistyneen yhteiskunnan merkki?

Kirjoittaja on Uuden Tien toimitussihteeri.