Marianne ja Samuli Salmisen kolmesta lapsesta kaksi kantaa vakavaa sairautta. Erityislasten vanhemmuus on kirkastanut sen, mikä elämässä on tärkeää.

Kun Marianne ja Samuli Salminen kutsuttiin paikan päälle sairaalaan kuulemaan silloin 8- ja 7-vuotiaiden lastensa diagnoosia, he aavistivat, että kyse on jostakin vakavasta.

Esikoistytär ja vuotta nuorempi pikkuveli olivat syntyneet maailmaan tavallisina vauvoina. Lasten kasvaessa niin kotona kuin päiväkodissakin kuitenkin huomattiin, että kaikki taidot eivät kehity samaan tahtiin kuin ikätovereilla. Tutkimukset käynnistettiin ja lapsilla todettiin aluksi monimuotoinen kehityshäiriö.

Vuonna 2017, kun Salmiset olivat muuttaneet pienemmältä paikkakunnalta Tampereelle ja päässeet TAYS:in palveluiden piiriin, löytyi todellinen nimi lasten sairaudelle: AGU, geeniperäinen perinnöllinen aineenvaihduntasairaus, joka aiheuttaa ajan myötä vaikeita kehitysvammoja. Salmisten lasten eliniänodote on noin 40 vuotta.

AGU-diagnoosi oli vanhemmille järkytys. Kummankaan suvussa ei ollut aiemmin ilmennyt vastaavaa.

– Selvisi, että kumpikin meistä kantaa AGA-geenin mutaatiota. Sairaus ilmenee lapsella, joka on perinyt virheellisen geenin molemmilta vanhemmiltaan, Salmiset kertovat.

Todennäköisyyksien näkökulmasta Salmisten tilanne on siis melkoinen sattuma – varsinkin, kun Marianne on puoliksi sveitsiläinen. AGU on suomalaiseen geeniperimään kuuluva sairaus, joten virheellinen geeni on voinut periytyä Mariannelle vain äidin puolelta.

Yhdessä kriisin läpi

Diagnoosin jälkeen tavallinen arki tuntui Salmisista pitkään henkisesti kaukaiselta, vaikka toimintaa piti jatkaa normaaliin tapaan. He tekivät tietoisen päätöksen, että kriisi käydään läpi yhdessä pariskuntana avoimesti keskustellen, vaikka kumpikin suri tilannetta omalla tavallaan.

– Tuntui kuin lapset olisivat jo kuolleet, vaikka kaikki jatkuikin ennallaan. Surin heidän tulevaisuuttaan ja luopumista tavallisista ajatuksista sen suhteen, kuten heidän opiskelustaan tai omien lasten saamisesta, Marianne kuvailee.

Samulille suru kiteytyy edelleen kuvana, että hänellä on sylissään lapsi, joka tekee kuolemaa, eikä hän voi tehdä asialle mitään.

– Itku tuli esimerkiksi silloin, kun menin hakemaan lapset koulusta ja näin heidät. Selitin, että itken, koska rakastan heitä niin paljon – ja juuri rakkauteenhan surukin liittyy. Jokainen vanhempi haluaa, että lapsella on kaikki hyvin, Samuli pohtii.

Kyllä lapset puhumattakin vaistosivat sen valtavan surun ja järkytyksen. He alkoivat kysellä taivaasta ja kuolemasta.

Lapsille sairaudesta puhuttiin vasta sitten, kun tunteita oli käsitelty ja asiaa jäsennelty aikuisten kesken.

– Kyllä lapset silti puhumattakin vaistosivat sen valtavan surun ja järkytyksen. He alkoivat kysellä taivaasta ja kuolemasta, Marianne muistelee.

Samuli kertoo kokeneensa aluksi syyllisyyttä tilanteesta.

– Vaikka se on irrationaalista, ajattelin, että koska minulla on se geeni, olen sairastuttanut lapseni. Syyllisyys helpotti, kun ymmärsin, että sellaiset tunteet kuuluvat tällaiseen traumaan ja prosessiin.

– Minäkin tunsin syyllisyyttä, mutta sitä helpotti, että en ole yksin, vaan kummallakin meistä on yhtä suuri geenivirhe, Marianne sanoo ja pariskunta remahtaa silmät tuikkien yhteiseen nauruun.

Lähemmäs vai kauemmas Jumalasta?

Mariannelle ja Samulille kristinuskon asiat ovat tuttuja jo lapsuudenkodeista. Nuorena aikuisena kumpikin teki päätöksen seurata Jumalaa kokonaisvaltaisesti.

 Salmisia lasten sairauden aiheuttama kriisi vei entistä lähemmäksi Jumalaa.

– Totta kai itkin ja huusin Jumalalle, että miksi olet sallinut meille tällaisen asian. Päällimmäisenä oli kuitenkin kiitos, että Jumala on antanut meille nämä lapset. Koin, että Jumalalla on suunnitelma myös meidän lapsiamme varten. Hän voi käyttää heitä ja tehdä asioita heidän elämässään samalla tavalla kuin terveiden lasten, Marianne sanoo.

Samuliakaan kriisi ei ole ajanut kysymään, onko Jumala olemassa tai voiko hän parantaa.

– Minulle Jumala ei ole teologiaa vaan kyse on henkilökohtaisesta suhteesta. Oikea kysymys on, että mitä kriisi on tehnyt minun ja Jumalan suhteelle, hän toteaa.

Vastaukseksi Samuli esittää vertauksen siitä, mitä hänen ja Mariannen suhteelle on tapahtunut.

– Jumalan armosta meidän parisuhteemme on lujittunut tämän takia. Meillä on yhteinen päätös, että asiaa käsitellään yhdessä ja pidetään suhde kasassa. Sama juttu on Jumalan kanssa. Itse saa päättää, meneekö kriisin läpi yhdessä Jumalan kanssa. Olen kokenut, että parempi mennä Jumalan kanssa kuin yksin. Minulle siinä ei ole ristiriitaa. En syytä Mariannea lasten sairaudesta, joten miksi syyttäisin Jumalaakaan?

 Salmiset ovat saaneet uskosta toivoa toivottomaan tilanteeseen. Erityiseltä Jumalan lahjalta on tuntunut se, että perheen nelivuotias kuopus on terve eikä edes kanna geenivirhettä. Sairaus ei varjosta hänen tulevaisuuttaan.

– Minulle Jumalan ihme oli myös esimerkiksi se, kun diagnoosin jälkeen kaipasin keskustelu­apua, että pysyisin järjissäni, ja sain yllättäen ystävän kautta tarjouksen päästä uskovan psykiatrin vastaanotolle muutaman kuukauden ajaksi ilmaiseksi. Sen jälkeen sain Kelan kautta vuoden terapian. Jumala antoi yliluonnollisen vastauksen tarpeeseeni epänormaalilla tavalla, ja pääsin työstämään asiaa ammattilaisen kanssa, Marianne sanoo.

Normaalius riippuu siitä, mihin vertaa

Tällä hetkellä perheen AGU-lapset käyvät koulua erityisluokalla ja kehitysvamma on lievällä asteella.

Arjenhallinnan takia kodin toistuvat rutiinit ja selkeät säännöt ovat tärkeitä. Jaksaakseen paremmin vanhemmat ovat jakaneet vuorokauden selkeisiin lastenhoidon vastuuvuoroihin. Silloin molempien ei tarvitse olla käytettävissä koko ajan, vaan on mahdollisuus myös palautumiseen.

Perheen päivät käynnistyvät aamukuudelta. Lasten koulu- ja hoitopäivän ajan vanhemmat tekevät töitä, kunnes lapset kotiutuvat kahden maissa. Marianne työskentelee tällä hetkellä Vapaakirkon musiikkipastorina. Samuli on lasten omaishoitajana ja tekee osa-aikaisesti koodaustöitä.

Jos kaikki lapset olisivat samanlaisia kuin meidän, ei edes tiedettäisi, että jotakin on vialla.

Salmiset ovat sopineet, että vain toinen puolisoista tekee täyttä työaikaa. Omaishoidon tuki mahdollistaa perheen arvoja tukevan ratkaisun.

– Meille on tärkeintä olla tässä ja nyt. Vanhemmuuden arvo, yhteinen aika ja lasten tarpeiden täyttyminen korostuvat, Marianne toteaa.

– Voi olla, että olisimme toimineet näin ilman lasten sairauttakin, mutta se viimeistään teki selväksi sen, että lapset tarvitsevat paljon aikaa kotona. Muuten he käyvät rauhattomiksi, Samuli täydentää.

Salmiset kokevat arkensa normaaliksi ja tyydyttäväksi sellaisena kuin se on. He ovat kiitollisia kolmesta, ihanasta lapsestaan. Elämässä on paljon rakkautta ja iloa.

– Lisäksi olen niin paljon omien lastemme kanssa, että en ajattele heidän olevan erilaisia, vaan he ovat minulle se normi. Jos kaikki lapset olisivat samanlaisia kuin meidän, ei edes tiedettäisi, että jotakin on vialla, Samuli nauraa ja muistuttaa, että lopulta meistä kukaan ei tiedä, kuinka pitkään elää.

Piditkö lukemastasi? Saat lisää koskettavia tarinoita tilaamalla Uuden Tien täältä.
Katso myös, miten Uusi Tie voi muuttaa ihmisen elämän: