–  Jo ennen Joshuan syntymää näimme, etteivät kaikki parane rukoillessamme heidän puolestaan. Mutta kun kyseessä on oma lapsi, sen myöntäminen on kivuliasta. Silti pidämme kiinni siitä, että Jumala on hyvä.

– Elämän vaikeudet voivat yllättää, sillä odotamme elämän olevan aina mukavaa ja vastoinkäymisten olevan nopeasti ohimeneviä häiriöitä. Vaikeat­ ajat pakottavat miettimään, kuinka jatkaa ja auttaa toisia haasteiden keskellä, Pohjois-Lontoossa sijaitsevan Woodford Wells -anglikaaniseurakunnan kirkkoherra Paul Harcourt pohtii.

Mies on palannut vaimonsa Beckyn ja nuorista aikuisista koostuvan tiiminsä kanssa Rovaniemelle suuntautuneesta aktiosta edellisenä iltana. Se, että pariskunta pääsee yhdessä julistamaan ja rukoilemaan ihmisten puolesta on heille uutta ja innostavaa.

Perheeseen kuuluu 17-vuotias ­Joshua, joka on syvästi autistinen ja 14-vuotias Rachel, jolla vastikään diagnosoitiin aspergerin oireyhtymä. Erityislapset ovat muovanneet perheen arkea.

– Joshuan  ollessa 3-vuotias saimme diagnoosin, joka oli toisaalta helpotus, mutta samalla vaikea hyväksyä. Hän on erilainen, Becky muistelee.

Vauhtia ja vaaroja

Ensimmäisten viiden vuoden aikana vanhemmat joutuivat jakamaan yövuorot, sillä Joshua ei nukkunut. Nyt pojan kehitys on 2-vuotiaan tasolla ja hän tarvitsee apua kommunikointiin ja arkisiin toimiin. Hän on erityskoulussa, jonne lähtö on työlästä, poika kun ei pidä vaatteista. Vanhemmat pukevat hänet, pesevät hampaat ja laittavat kengät jalkaan.

– Usein Joshua valittaa noissa tilanteissa ja sanoo ”Olen surullinen”, sillä hän ei pidä pukemisesta.

Kotona poika viihtyy parhaiten alasti, mutta Paul Harcourt kertoo, että vuosien tolkutuksen tuloksena Joshua on oppinut, että alakertaan tullessa täytyy olla ainakin shortsit jalassa.

– Hän myös karkailee. Pojan ollessa taapero kadulle nakuna juokseminen oli vielä huvittavaa, mutta kun kyse on teini-ikäisestä miehen köriläästä, se ei enää naurata. Meillä onkin ovet ja ikkunat aina lukossa, kirkon naapurissa sijaitsevassa pappilassa asuvat vanhemmat toteavat.

Joshua ilmaisee itseään fyysisesti. Jos hän on iloinen, hän hyppii. Jos hän haluaa jotain, hän tulee seisomaan vanhemman eteen ja vie tämän halua­mansa asian luokse. Matkustamisesta oli luovuttava, sillä se kävi liian vaaralliseksi ja vaivalloiseksi. Kerran Yhdysvaltain matkalla vettä rakastava Jos­hua onnistui hyppäämään Missouri-jokeen, sillä hän ei käsitä vaaraa.

– Hänen kanssaan pärjää, kun arjessa pitäydytään rutiineihin. Turhautuessaan hän tulee aggressiiviseksi, mikä näkyy koulun loma-aikoina. Silloin tavaroita hajoaa ja sotkua on enemmän.

Joshuan sotkuisuus näkyy kylpyhuoneessa, missä hän roiskuttelee ulosteita ympäriinsä ja on valuttanut vettä niin, että vesivahinko on tiputtanut osan kylpyhuoneen alapuolella sijaitsevan olohuoneen katon rappauksesta.

On puskettava eristäytymisen läpi

Miten ihmeessä vanhemmat jaksavat?

– On ollut kausia, jolloin olen ajatellut, että jos tämä jatkuu, olemme pulassa, Paul Harcourt myöntää.
Becky on joutunut opettelemaan huolehtimisesta luopumista.

– Kun naarmut tai tahrat kotona harmittavat, muistutan itselleni, että en suostu menettämän malttiani näin vähän takia, hän naurahtaa.

Erityislapsen vanhempana minulla on kiusaus katsella muiden perheiden terveitä lapsia ja tuntea kateutta ja katkeruutta. Se voi johtaa yksinäisyyteen.

He ovat huomanneet, että mitä syvempää kärsimystä ihminen kokee, sitä syvemmin hän luontaisesti eristäytyy.

–  Erityislapsen vanhempana minulla on kiusaus katsella muiden perheiden terveitä lapsia ja tuntea ka­teutta ja katkeruutta. Se voi johtaa yksinäisyyteen, Becky kuvaa.

Hänen mukaansa nämä tunteet on tunnistettava, mutta niihin ei saa jäädä kiinni.

– Meidän on puskettava sen läpi Jumalan ja ihmisten yhteyteen ollen samalla rehellisiä siinä, mitä käymme läpi.

Halaus siunaa enemmän kuin sanat

Pariskunta on kohdannut erilaisia reak­tioita kertoessaan perheestään. Jotkut ihmiset eivät kestä kärsimystä ja sanovat asioita helpottaakseen omaa epämukavuuttaan.

– Minua ei lohduta yhtään, kun meille sanotaan, että olemme Jumalalle aivan erityisiä, kun hän antoi meille erityislapsen. Sen kuullessani haluaisin vastata, että sitten en halua olla kovin erityinen, Becky puuskahtaa.

Sen sijaan äitiä siunaa, kun joku tulee halaamaan tai kohtaa Joshuan huomaavaisesti. Paul haluaa, että hänen perheensä tulee nähdyksi seurakunnassa.

– On asioita, joita rakastamme Jos­huassa. Hän on uniikki ja todella hauska kaveri, mies sanoo ja kaivaa esiin kännykästään kuvan, jossa poika on vetänyt päälleen lasten leikkitunnelin ja vatsansa kohdalle jumppapallon. Sininen möhömahainen tuubi on hervoton ilmestys.

– Pitäessäni palaveria kotona, hän saattaa vain kävellä tämän näköisenä ohi sanomatta mitään, mies hekottaa.

Kirkkoherran esimerkki on rohkaissut myös muita erityslasten vanhempia tulemaan kirkkoon, johon on rakennettu tila erityislapsia varten.

Woodford Wells- seurakunnassa painottuu rukouspalvelu ja ylistys. Moni on kokenut sen ilmapiirin rauhoittavana ja rakkaudellisena.

– Kun rukoilemme, Jumala toimii. Jotain tapahtuu aina, Becky rohkaisee.

Ystävät ovat helpottaneet arkea maksamalla vanhemmille ylimääräisiä vapaapäiviä ja korjauttaneet kylpyhuoneen niin ettei ylitse tulviva kylpyamme enää vaurioita rakenteita. Pari vuotta sitten perheelle tarjottiin hoitoapua. Se on antanut Beckylle mahdollisuuden tavata enemmän ihmisiä ja matkustaa Paulin kanssa.

– On normaalia kamppailla, mutta valinta, jonka teemme sen jälkeen, on tärkeä. Me haluamme todistaa, että Jumala voi, Becky rohkaisee.

Mitäpä jos ylistäisit?

Erään pääsiäisen aikaan Joshua valvotti metelöinnillään koko perhettä. Väsyneenä ja turhautuneena Becky puhisi Jumalalle: ”Hiljennä tuo poika ja anna hänen nukahtaa. Etkö tiedä, että Paulilla on huomenna kiireinen päivä, nyt on pääsiäinen!” Kiukun keskelle tuli ajatus, entä jospa valittamisen sijaan ylistäisit.

– Aloin laulaa laulua Blessed be the name of the Lord, joka pohjautuu Jobin kirjaan. Vartin päästä talo oli hiljainen. Menin nukkumaan ja näin erikoisen unen, jonka kautta ymmärsin, että olemme turvassa ja Herra pitää meistä huolen. Minun valitukseni on kuin reikä veneessä, joka päästää veden vuotamaan.

Harcourtit ovat lakanneet kysymästä ”miksi minä” ja miettivät sen sijaan ”mitä nyt”.

– En ehkä pysty tähän lopun elämääni, mutta luotan, että Jumala antaa voimaa jaksaa tänään, Becky päättää.